日前，由福建省慈善總會主辦的“關(guān)愛血友 健康同行”血友病患者慈善關(guān)愛活動在福州舉行?；顒又荚跒楦嗟难巡』颊呒彝ヌ峁┽t(yī)療援助與心理關(guān)懷，提升社會對血友病這一罕見疾病的認(rèn)知度。

活動現(xiàn)場

血友病是一種出血性罕見病，其特點是經(jīng)常突發(fā)性出血或出血后不能正常凝血，且治療將伴隨患者終身。

活動邀請南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科教授孫競作題為“基因治療在血友病B中的應(yīng)用進(jìn)展”的講座，介紹了基因治療的原理及其在血友病治療領(lǐng)域的應(yīng)用背景以及未來發(fā)展情況。福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院教授黃美娟則為大家科普了血管性血友病，強(qiáng)調(diào)此類型血友病患者尤其是女性患者不可忽視的出血情況。一位自小患有血友病的病友現(xiàn)場分享了作為一名“玻璃人”的心路歷程，以及積極治療后重新堅強(qiáng)樂觀面對生活的故事。隨后，現(xiàn)場還進(jìn)行了健康問診環(huán)節(jié)。

隨著國家對罕見病的重視，血友病的援助政策在不斷改善。據(jù)了解，福建省慈善總會長期深耕血友病援助領(lǐng)域，截止2024年底累計發(fā)放救助金300.8萬元，幫助患者628人次。不少患者在項目的支持下接受了規(guī)范化治療，重新回歸學(xué)校、走向工作崗位，為社會貢獻(xiàn)自己的力量。

今后，省慈善總會將繼續(xù)關(guān)注和幫助血友病患者擺脫困境，攜手醫(yī)療專家、藥企和社會力量鼓勵更多的血友病患者以積極的心態(tài)面對疾病，將科技溫度轉(zhuǎn)化為生命長度。