東南網5月29日訊（本網記者 陳娜）唇腭裂，這一先天性疾病，如同一場無情的暴風雨，給患者及其家庭帶來難以想象的痛苦與壓力。然而，黑暗中總有一束光在閃爍，給他們帶來希望。

在六一前夕，記者走進廈門大學附屬第一醫院耳鼻咽喉頭頸外科，見證了一場與命運頑強角力的“微笑重塑”行動。這場跨越醫學與愛的長跑，讓“微笑”不再是刻在傷痕里的奢侈品，而是即將綻放在1歲多腭裂患兒臉上的溫暖陽光，是一個家庭翹首以盼的珍貴禮物。

醫生們在給小冰做腭裂修復手術。東南網記者 周瑞欽 攝

一縷善意，照亮至暗時刻

診室里，一位面容憔悴、眼神焦慮的母親——何女士，背著1歲多的孩子小冰，在診室里踱來踱去。小冰稚嫩的臉龐上雖無唇部裂痕，但腭裂帶來的傷痛，卻讓這個家庭陷入了前所未有的困境。

小冰呱呱墜地的那一刻，本應是何女士人生中最幸福的瞬間。產房外，親人們翹首以盼，滿心歡喜地期待著那清脆響亮的啼哭聲。然而，當那微弱且含糊不清的哭聲傳來，何女士的心瞬間揪緊了。“別的寶寶啼哭聲清脆響亮，可我的孩子哭聲卻仿佛被什么東西悶住，發出低沉而無力的嗚咽聲。”何女士回憶起那一刻，眼中滿是憂慮。

很快，經過醫生仔細診斷，小冰被確診患有腭裂。隨著日子一天天過去，喂養成了這個家庭的頭等難題。“孩子喝奶時總是頻繁嗆奶，每次喂奶都像是一場驚心動魄的‘戰斗’”。何女士說起孩子喂養的難題時，心疼地看著小冰，眼中滿是無奈。

由于營養攝入不足，小冰的體重增長緩慢，原本粉嫩的小臉變得蠟黃，身體也很瘦弱，哭聲如同被悶住般，微弱而無力。她與家人四處打聽治療方法，卻一直沒有遇到合適的醫生，感到十分無助。

就在何女士一家幾乎要絕望的時候，命運似乎對他們露出了一絲微笑。一位好心人向她丈夫推薦了“微笑列車”唇腭裂修復慈善項目（以下簡稱微笑列車項目），以及廈門大學附屬第一醫院耳鼻咽喉頭頸外科關麗梅主任，說關主任在唇腭裂治療方面經驗豐富、醫術精湛，已經幫助了很多像他們這樣的家庭。那一刻，何女士一家人仿佛在黑暗中看到了曙光。

在詳細了解情況后，夫妻倆決定帶著小冰踏上前往廈門的求醫之路。

手術緊迫：把握語言發育黃金期

“腭裂患兒若延遲手術，即使裂隙閉合，也可能因語言發育期錯過最佳矯正時機，導致患者發音障礙。”關麗梅告訴記者，1-2歲是孩子語言發育的關鍵期，在這個階段，孩子的大腦如同一塊等待雕琢的璞玉，對語言刺激極為敏感。此時進行手術，能最大程度避免代償性構音。

代償性構音是指孩子因腭裂導致口腔結構異常，在發音時會不自覺地采用一些不正確的發音方式來彌補缺陷。“例如，本該通過軟腭和咽部配合發出的鼻音，可能因為軟腭功能不全而無法正常發出，孩子就會用其他部位肌肉的不正常收縮來代替，久而久之形成錯誤的發音習慣。”關麗梅說，一旦這種習慣養成，后期矯正將變得異常困難，需要耗費大量的時間和精力。

而眼前這個腭裂患兒，外觀上雖看不出問題，但因腭裂引起的一系列并發癥卻接踵而至。“耳朵里常常有積液，肺部功能也有問題，孩子因難受時常哭鬧。”看著小冰如此痛苦，何女士心急如焚。

“不過，在1歲多這個關鍵時期進行手術，有著至關重要的意義。”關麗梅說，此時孩子還未學會講話，及時進行手術修復，可以最大程度地避免以后出現發音等問題。

手術室：生命重生的“戰場”

在此次小冰的手術過程中，記者也獲準進入手術室，見證了“生命重生”的重要時刻。

關麗梅，這位在耳鼻咽喉頭頸外科領域耕耘了數十年的專家，她見過太多唇腭裂患者，也見證了無數家庭從絕望到重燃希望的艱難歷程。每一次走進手術室，她都深知自己肩負的責任重大。

而這一次，她面對的是一個1歲多的腭裂患兒，關麗梅深知手術難度不小。“孩子不僅存在腭裂問題，還伴有分泌性中耳炎、肺氣腫等并發癥，這些并發癥無疑給手術增添了諸多不確定因素。”關麗梅說，正常情況下，腭裂手術本就需要精細操作，要修復口腔內部復雜的組織結構，確保孩子日后能夠正常進食和發音。這些并發癥的存在讓手術風險大大增加，每一個環節都不容有失。

手術室內，彌漫著緊張而嚴肅的氣氛。無影燈下，關麗梅和她的團隊全神貫注地進行著手術。她的動作熟練而精準，每一刀都小心翼翼，仿佛在雕琢一件藝術品。她深知，孩子嬌嫩的身體經不起任何差錯，每一個細節都關乎著孩子的未來。時間一分一秒地過去，手術室外，何女士焦急地等待著，她的心仿佛被一只無形的手緊緊揪住。而手術室內，關麗梅和她的團隊正在與時間賽跑、與病魔較量。

手術室外，何女士一直祈禱女兒手術順利。東南網記者 師銳 攝

終于，經過數小時的奮戰，手術成功了。但由于患者較小，手術后需要在ICU病房觀察。醫護人員們密切監測著孩子的心率、血壓、呼吸等指標，確保孩子能夠順利度過危險期。

幸運的是，觀察兩個晚上后，小冰各項指標都正常，沒有出現任何問題，順利轉入了普通病房。這無疑讓何女士懸著的心落了地。

微笑列車，駛向希望的遠方

微笑列車項目，就像一列滿載希望的列車，在公益的軌道上堅定前行，為無數唇腭裂患者帶來了改變命運的機會。自1999年啟動以來，項目已在八閩大地累計投入善款近3000萬元，幫助近1萬例唇腭裂患者完成矯治手術。

目前，項目在福建共設立9家定點合作醫院，通過“醫保報銷＋慈善補助”的模式，不僅提供了寶貴的手術機會，更在無形中緩解了唇腭裂患者家庭的經濟負擔。

“在偏遠地區，還有許多唇腭裂患者因無法得到及時有效的治療，錯過了最佳治療時機，導致出現語言障礙、進食困難及心理創傷等問題。”關麗梅在工作中，見過太多這樣的遺憾，也見證了無數家庭的悲歡離合。她希望微笑列車項目能繼續擴大影響力，駛向更多需要幫助的地方，讓更多困境家庭了解到“微笑列車”的溫暖。

“要多培養一些年輕的醫生，讓他們掌握先進的唇腭裂治療技術，成為守護唇腭裂患者的堅強后盾。”關麗梅深知，只有源源不斷地培養專業人才，這份充滿愛與希望的事業才能得以傳承和發展，才能讓更多的唇腭裂患者得到及時有效的治療，重新展露笑容，擁抱更加美好的生活。

在廈門大學附屬第一醫院的病房里，小冰正安靜地睡著。我們也期待不久的將來，能看到小冰綻放出燦爛的笑容，用清晰而響亮的聲音，喊出那一聲“媽媽”，開啟屬于她的美好人生。

（文中小冰為化名）