東南網(wǎng)6月12日訊（本網(wǎng)記者 陳娜 通訊員 張旭麗）日前，由福建省慈善總會主辦的“讓罕見 被看見”慈善關(guān)愛活動在泉州舉辦。活動旨在為更多的血友病患者家庭提供關(guān)愛舉措，提升社會對血友病這一罕見疾病的認知度。

活動現(xiàn)場。謝毅 攝

活動邀請了福建協(xié)和醫(yī)院康復科黃華垚教授和泉州市第一醫(yī)院血液科劉德斌教授作主題分享。黃華垚教授以“血友病患者康復的重要性”為題，深入淺出地闡述了血友病患者康復的必要性，并強調(diào)了保護關(guān)節(jié)對于血友病患者恢復正常生活的重要性。劉德斌教授則圍繞“PK指導下凝血因子精準計算”主題，為與會者帶來了前沿的醫(yī)學知識和實踐經(jīng)驗，幫助血友病患者更好地認識疾病，掌握治療要點。

張明鐵（右一）帶領(lǐng)孩子們體驗“妝糕人”手藝。謝毅 攝

現(xiàn)場還邀請到泉州市、洛江區(qū)非物質(zhì)文化遺產(chǎn)項目妝糕人代表性傳承人張明鐵老師，帶領(lǐng)孩子們認識、體驗有趣的“妝糕人”手藝，共同感受指尖藝術(shù)的魅力。

據(jù)悉，自2020年以來，福建省慈善總會積極籌募資金，成功幫助了492人次血友病患者，累計發(fā)放救助金229.9萬元。這一系列的援助舉措有效改善了部分困難血友病患者的經(jīng)濟狀況，為他們帶來了重生的希望。在眾多受助者中，不少患者在項目的支持下接受了規(guī)范化治療，重新回歸學校、走向工作崗位，為社會貢獻自己的力量。